|
Παιδιατρική Ανοσολογία
Η Ανοσολογία είναι θεμελιώδης τομέας της Ιατρικής. H πλειοψηφία των νοσημάτων είναι αποτέλεσμα ελλειμμάτων ή διαταραχών του ανοσοποιητικού συστήματος και της ισορροπίας, που αυτό προσπαθεί να επιτύχει για την επιβίωσή του στο ξένο και συχνά εχθρικό περιβάλλον. Η Κλινική Ανοσολογία αξιοποιεί τα δεδομένα της Βασικής Ανοσολογίας για την ακριβέστερη διάγνωση και αιτιολογική θεραπεία των νοσημάτων. Ακόμη, η Ανοσολογία στηρίζει βασικό τομέα της Προληπτικής Ιατρικής με εξέχον παράδειγμα τους εμβολιασμούς. Η σύνδεση Βασικής και Κλινικής Ανοσολογίας είναι από τα παραδείγματα εφαρμογής της έκφρασης «από το εργαστήριο δίπλα στην κλίνη του ασθενούς και από τον ασθενή πίσω στο εργαστήριο» - “from bench to bedside & back again”. Το πεδίο των Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών αποτελεί τον πυρήνα της Παιδιατρικής Ανοσολογίας. Γεννήθηκε στα 1950, αλλά παραμένει σε νηπιακή ηλικία με μεγάλες προοπτικές ανάπτυξης. Σήμερα, ο παλιός ορισμός των Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών που αφορούσε σε σπάνια ενδογενή ελλείμματα που οδηγούν σε πολλαπλές, υποτροπιάζουσες, ευκαιριακές και θανατηφόρες λοιμώξεις στη νηπιακή ηλικία έχει αναθεωρηθεί. Η Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια είναι πολύ συχνότερη και θεωρείται η νόσος λόγω αδυναμίας του ανοσιακού συστήματος να επιτύχει, μέσω αυτοπεριοριζόμενων μηχανισμών, την άμυνα του ξενιστή έναντι ζώντων και ανόργανων στοιχείων του περιβάλλοντος (λοιμώξεων ή όχι), με παράλληλη διατήρηση της ανοχής στα δικά του στοιχεία. |
Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ)
Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) είναι σημαντικό κεφάλαιο της Ιατρικής και ιδιαιτέρως της Παιδιατρικής. Eίναι κληρονομικά νοσήματα, ανήκουν στην ομάδα σπάνιων νοσημάτων και είναι αποτέλεσμα απουσίας ή δυσλειτουργίας μιας ή περισσοτέρων ανοσιακών παραμέτρων. Η συνηθέστερη κλινική εκδήλωση των ασθενών είναι οι συχνές, υποτροπιάζουσες λοιμώξεις, όμως μπορεί να εκδηλωθούν με αλλεργικά, αυτοάνοσα ή κακοήθη νοσήματα. Οι ΠΑΑ είναι πολύ συχνότερες από όσο καταγράφεται. Η μη αναγνωρισιμότητά τους, το αρνητικό κόστος, η μεγάλη επίπτωση στη Δημόσια Υγεία καθιστούν την ανάγκη εφαρμογής συστάσεων για τις ενέργειες που απαιτούνται εκ μέρους των Εθνικών κυβερνήσεων των χωρών μελών, ώστε να αρχίσει η διαδικασία αναγνώρισης αυτού του «άγνωστου» θέματος δημόσιας υγείας. Η καταγραφή των ασθενών συμβάλλει στην καλύτερη γνώση των προβλημάτων τους, στην παρακολούθησή τους τη γνώση της συχνότητας τους στη χώρα μας, την πραγματική επίπτωση των ασθενειών αυτών στη Δημόσια Υγεία και στην ανάπτυξη νέων αποτελεσματικότερων θεραπειών. Η έγκαιρη διάγνωση και επαγρύπνηση είναι καθοριστική για την πρόγνωση και την αποτελεσματικότερη θεραπεία. |
Η Αρμονία
Ο Σύλλογος “ΑΡΜΟΝΙΑ” γεννήθηκε από την ανάγκη για ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας αλλά και του κοινού σχετικά με τα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος. Σε συνεργασία με επιστήμονες του χώρου και άλλες οργανώσεις ασθενών προσπαθεί να προσφέρει υποστήριξη για στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ενώ παράλληλα υπερασπίζει τα δικαιώματα των ασθενών, κυρίως σχετικά με την πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τις ειδικές συνθήκες νοσηλείας που χρειάζονται. Είναι μέλος της Π.Ε.Σ.Π.Α. (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) και δόκιμο μέλος στις Eurordis (Rare diseases Europe) και IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies)
 Αίτηση Εγγραφής
Ευχαριστίες
Ευχαριστούμε θερμά τους
για την ευαισθησία και αμέριστη συμπαράστασή τους στο έργο μας |
